Por Mg T.O Cristopher Burgoa G, Académico del Departamento de Salud ULagos – Sede Chiloé

Durante décadas, esa frase ha acompañado las campañas de Teletón. Era una invitación a levantarse, salir de casa y aportar solidariamente para que miles de niños y niñas pudieran acceder a rehabilitación. Con el tiempo se transformó en una de las expresiones más reconocibles de una cruzada que logró movilizar al país entero y poner la discapacidad en el centro de la conversación nacional.

Pero en Chiloé, esa frase siempre pudo tener otro significado.

«Levántate, papito, que tenemos que tomar la barcaza.»

Para muchas familias del archipiélago, no era un llamado a donar. Era el comienzo de un largo viaje. Madrugar, cruzar el canal de Chacao, recorrer cientos de kilómetros, reorganizar la vida familiar, asumir costos económicos difíciles de sostener y depender del clima para acceder a una sesión de rehabilitación. Durante años, ejercer un derecho significó, literalmente, abandonar el territorio.

Por eso, la aprobación del terreno para la construcción del futuro Instituto Teletón en Castro constituye una noticia que merece ser celebrada. Representa un avance histórico para las familias chilotas y un reconocimiento de una necesidad largamente postergada. Acercar la rehabilitación especializada significa reducir tiempos de traslado, aliviar la carga económica y emocional del cuidado y permitir que niños, niñas y jóvenes puedan desarrollar sus procesos terapéuticos cerca de sus hogares, de sus escuelas y de sus comunidades.

Sin embargo, las buenas noticias también nos invitan a preguntarnos por qué fueron necesarias.

La geografía también discapacita.

No porque el mar produzca discapacidad, sino porque cuando el Estado organiza sus servicios sin considerar las particularidades de un territorio insular, transforma la distancia en una barrera para ejercer derechos. En Chiloé, la condición de isla ha significado históricamente que acceder a atención especializada dependa menos de las necesidades de las personas que de la manera en que el país ha distribuido sus instituciones y recursos.

La discapacidad ya no puede comprenderse únicamente desde una condición individual. El modelo social nos recuerda que son las barreras del entorno las que muchas veces limitan la participación de las personas. Y esas barreras no son solo arquitectónicas. También pueden ser geográficas, administrativas y políticas. Cuando una familia debe viajar durante horas para asistir a una terapia, reorganizar su economía para costear traslados o depender de la conectividad marítima para acceder a una prestación de salud, la desigualdad deja de ser un problema personal y se convierte en una responsabilidad colectiva.

Esta reflexión no desconoce el enorme trabajo desarrollado durante décadas por organizaciones del propio territorio. El Centro de Rehabilitación del Club de Leones de Ancud ha sido un referente de compromiso comunitario y un apoyo invaluable para numerosas familias del archipiélago. Su historia demuestra que la comunidad organizada ha sabido responder allí donde muchas veces las instituciones públicas han sido insuficientes. La llegada de Teletón no reemplaza ese esfuerzo; lo fortalece y amplía una red de rehabilitación que hace mucho tiempo necesitaba crecer. Pero precisamente por eso surge una pregunta inevitable: ¿por qué tuvo que ser una fundación privada la que viniera a responder una necesidad que el Estado conocía desde hace décadas?

Chile cuenta con una institucionalidad pública destinada a promover los derechos de las personas con discapacidad. El Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) tiene entre sus funciones coordinar políticas públicas, promover la inclusión y fortalecer la participación social. Sin embargo, resulta difícil comprender que un archipiélago de más de 180 mil habitantes, distribuido en diez comunas y con condiciones geográficas tan particulares, continúe sin una presencia permanente del servicio.

No se trata simplemente de instalar una oficina. Se trata de reconocer que la inclusión también requiere presencia institucional. Requiere equipos que conozcan el territorio, que trabajen junto a los municipios, que acompañen a las organizaciones sociales y a las familias cuidadoras, y que diseñen respuestas desde la realidad insular, en lugar de adaptar soluciones pensadas para el continente. Porque la discapacidad no termina en la rehabilitación. También involucra educación inclusiva, empleo, accesibilidad universal, apoyos para la vida independiente y participación plena en la comunidad.

Desde la Terapia Ocupacional hablamos de justicia ocupacional para referirnos al derecho que tienen todas las personas a participar en las actividades que dan sentido a sus vidas. Pero esa justicia difícilmente puede alcanzarse sin justicia territorial. Cuando las oportunidades de rehabilitarse, estudiar, trabajar o participar en la vida comunitaria dependen del lugar donde una persona nació, el territorio deja de ser una condición geográfica para convertirse en un factor de exclusión.

La futura Teletón representa una oportunidad extraordinaria para comenzar a saldar una deuda histórica con Chiloé. Pero también debería transformarse en un punto de inflexión para el Estado. Celebrar la construcción de un centro de rehabilitación no puede hacernos olvidar que la garantía de derechos sigue siendo una responsabilidad pública. La descentralización no se demuestra con discursos; se demuestra cuando las instituciones llegan oportunamente a los territorios donde más se necesitan.

Hace más de cuatro décadas, «Levántate, papito» ha sido una invitación a la solidaridad de todo un país. Hoy, esa misma frase puede adquirir un nuevo significado para Chiloé. Ojalá llegue el día en que ningún padre o madre deba despertar de madrugada a su hijo para cruzar el canal buscando una terapia. Ojalá levantarse ya no signifique emprender un viaje para ejercer un derecho, sino simplemente comenzar un día más en el lugar donde ese derecho, por fin, también está garantizado.

Porque el verdadero éxito de la llegada de Teletón no será únicamente la inauguración de un edificio. Será que el Estado comprenda que la insularidad no es una excusa para justificar su ausencia, sino una razón para fortalecer su presencia. Solo entonces podremos decir que el mar volvió a ser lo que siempre debió ser para Chiloé: un puente de identidad y no una frontera para el ejercicio de los derechos.