¿Cómo se vive la discapacidad cuando el centro de salud más cercano está a horas de distancia o cuando la infraestructura pública no reconoce tus necesidades? Esta es la pregunta que guía la reciente publicación de los académicos de la Universidad de Los Lagos, Diego Solsona Cisternas y Alejandra Lazo Corvalán.

Su estudio, publicado en la Revista Austral de Ciencias Sociales, explora las “estrategias creativas” que familias de la Isla Lemuy, en Chiloé, despliegan para garantizar una vida digna a sus seres queridos.

Un territorio de contrastes: belleza y rezago

La investigación se sitúa en la comuna de Puqueldón, un territorio que, aunque posee una riqueza cultural y natural inmensa, es considerado oficialmente una “zona de rezago”. Con una pobreza multidimensional que alcanza el 38%. Las familias enfrentan barreras estructurales críticas: falta de transporte especializado, dispersión geográfica y servicios de salud básicos que a menudo no cuentan con especialistas.

Para estas familias, la discapacidad no es solo una condición de salud, sino una experiencia amplificada por la desigualdad territorial. Como señalan los autores, el aislamiento obliga a los habitantes a “inventar” recursos que el Estado aún no logra proveer de manera oportuna.

Historias de “Personas como Posibilidades”

A través de una “etnografía de la creatividad”, los investigadores documentaron cómo la red familiar se convierte en el soporte principal, lo que teóricamente denominan “personas como posibilidades”.

Este concepto describe cómo los cuidadores usan sus propios cuerpos, saberes y materiales locales para crear accesibilidad donde no la hay.

La silla de Jechu. En el sector de Detif, la familia de Jechu (32 años) ha transformado su hogar frente al mar. Ante la dificultad de obtener tecnologías costosas, su padre, un artesano local, construyó una silla personalizada de madera de cipresillo con cinturones de velcro y un respaldo desmontable que permite a su madre lavarle el pelo con comodidad. Además, la familia practica una “solidaridad circular”, regalando sillas neurológicas antiguas a otros niños que las necesitan en el archipiélago.

En tanto la cuerda de Nora, hace alusión a la señora Nora, quien tiene discapacidad visual y movilidad reducida, no obstante, cuenta con una ingeniosa solución instalada por su pareja, Pello y consiste en una cuerda que conecta su cama con el baño, permitiéndole orientarse y desplazarse de forma segura cuando está sola. Incluso han adaptado sus pasatiempos, dejando agujas pre-enhebradas para que ella pueda intentar seguir tejiendo.

El calor de Vanessita. En Aldachildo, la familia de Vanessita ha diseñado su espacio vital en torno a la estufa chilota, ubicándola en un lugar que le brinde calor constante pero seguro, protegiéndola de accidentes domésticos.

El costo invisible: género y burocracia

El estudio también arroja luz sobre una realidad persistente: la carga del cuidado recae mayoritariamente en mujeres, madres y hermanas. Este rol implica altos costos físicos y emocionales, exacerbados por la burocracia institucional. Un ejemplo crítico es el caso de Vanessita, cuya familia ha enfrentado múltiples reevaluaciones para obtener su credencial de discapacidad debido a la alta rotación de personal en los servicios públicos, lo que retrasa su acceso a beneficios estatales.

A pesar de estas dificultades, los investigadores destacan la valoración positiva de las visitas domiciliarias (delivering services) realizadas por los funcionarios del CESFAM de Puqueldón, quienes llevan servicios de rehabilitación y medicamentos directamente a las casas, forjando vínculos de confianza que suplen las carencias del sistema centralizado.

El territorio como refugio

Finalmente, el trabajo resalta que, para estas familias, la Isla Lemuy no es solo un lugar de carencias, sino un soporte vital. La conexión con la huerta, la recolección de orilla (como el pelillo) y la paz del entorno natural actúan como factores de bienestar emocional que no se encuentran en la ciudad.

“Vivir aquí compensa la falta de otras cosas. Nos despertamos y vemos el mar”, relata una de las entrevistadas. Esta investigación de los profesores Solsona y Lazo no solo documenta la precariedad, sino que celebra la resiliencia y la inteligencia colectiva de las comunidades del sur-austral, reafirmando el compromiso de la Universidad de Los Lagos con la generación de conocimiento con pertinencia territorial”

Referencia: Solsona-Cisternas, D., & Lazo-Corvalán, A. (2026). El litoral en silla de ruedas: una etnografía de estrategias creativas en familias con discapacidad ante desigualdades territoriales, el caso de la Isla Lemuy en el Sur-Austral de Chile. Revista Austral de Ciencias Sociales, (50), 397–420. https://doi.org/10.4206/rev.austral.cienc.soc.2026.n50-20

Escrito por la Carrera de Antropología -ULagos